„Mój mąż był wściekły. URODZIŁAM się, żeby być jej mamą. Jest tutaj, żeby udowodnić wszystkim, że się mylą”.: Córka zdiagnozowana z „niezwykle rzadką chorobą” Lissencephaly, rodzina „kibicuje jej na każdym kroku”

„Mój mąż był wściekły. URODZIŁAM się, żeby być jej mamą. Jest tutaj, żeby udowodnić wszystkim, że się mylą”.: Córka zdiagnozowana z „niezwykle rzadką chorobą” Lissencephaly, rodzina „kibicuje jej na każdym kroku”

„Wierzę, że w naszym życiu wszyscy mamy jedną wielką rzecz: jedną rzecz, która nas definiuje, jedną rzecz, która zmienia to, kim jesteśmy, jedną rzecz, która zmienia całe nasze istnienie. Moją jedną wielką rzeczą jest Harlow.

Dziewczynka z lisencephalią leży na plecach w czerwonym pajacyku i czapeczce z kwiatami

Nasze życie z Harlow w ciągu zaledwie 2 lat nauczyło mnie więcej, niż mogłam sobie wymarzyć przez całe życie. Harlow Jean Scott urodziła się 22 października 2016 r. Urodziła się z niezwykle rzadką chorobą zwaną lissencephalią.

Dotyczy ona tylko 1 na 11 milionów dzieci. Ma również małogłowie, wodogłowie i padaczkę. Jest również częściowo niewidoma. Więc co to wszystko oznacza?

Ma niedorozwinięty i zbyt mały gładki mózg, który ma płyn w komorach, których nie powinien mieć, i ma drgawki. Dużo do przyswojenia, co?

Nazywamy ją naszym małym jednorożcem, ponieważ jest magiczna i jest tutaj, aby udowodnić wszystkim, że się mylą. Nie wiemy, co ją czeka… nikt nie wie… ale to podróż, w którą wyruszamy i kibicujemy jej na każdym kroku.

Noworodek z lisencephalią leży owinięty w pieluszki na oddziale intensywnej terapii noworodków w czapeczce jednorożca